Assistansen – nästa års valfråga

Sverige ska inte ha föräldrar som går på knäna av utmattning

Men de har ju fått det så bra – vad klagar de på? Personer med funktionsnedsättning i Sverige har ju en massa rättigheter; de har LSS, personlig assistans, de får hjälpmedel och kan röra sig fritt ute i samhället – då är väl allt frid och fröjd?

Tyvärr är verkligheten en helt annan. Sverige har varit ett bra land att leva i för människor med funktionsnedsättning, med en lagstiftning, LSS, som är i princip världsunik i sin progressivitet och demokratiska anda. En frihetsreform att vara stolt över.

Personlig assistans innebar att institutionerna försvann, människor med omfattande funktionsnedsättningar kunde bo i egen lägenhet. Barn kunde växa upp i sina familjer och inte på barnhem, som det många gånger var förr.

Men de senaste fem, sex åren har inneburit nära nog en slakt av den viktiga assistansreformen. Det började inför 2016, då Försäkringskassan fick i uppdrag av s-regeringen att spara pengar i assistansen. Och det uppdraget tog myndigheten på allvar! Antalet assistansberättigade störtdök. Särskilt för barn blev det i stort sett omöjligt att få assistans.

Förtvivlade familjer kontaktade RBU, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar. Får man inte sova en enda natt på flera år och inte får någon hjälp eller stöd alls, då tar man slut och ser sig inte någon annan levande råd än att söka plats för sitt barn på ett barnboende. Inte för att man vill det eller för att det är det bästa för barnet, utan för att man helt enkelt inte orkar längre.

Finns det dessutom syskon till barnet med funktionsnedsättning ökar trycket ytterligare på föräldrarna och det blir ännu tuffare att räcka till. RBU har tagit kampen för de här familjerna och för barn och vuxna som behöver personlig assistans men inte får den beviljad.

Och några saker har hänt som pekar i rätt riktning:
• Andningshjälp och mat via en knapp på magen (sondmatning) räknas numera som grundläggande behov som kan ge rätt till assistans. Så var det inte tidigare.
• En utredning tillsattes som kommer att göra livet lättare för familjer där det finns barn med funktionsnedsättning, OM förslagen genomförs. Bland annat föreslår utredningen att allt inte ska kunna räknas som ”normalt” föräldraansvar när det gäller barn med mycket omfattande behov.

Detta är annars en av orsakerna till att nästan inga barn beviljas assistans idag och med utredningens förslag skulle detta ofog kunna stävjas.

Ingenting av detta hade hänt utan RBU:s envetna kamp. Men mycket arbete återstår innan Sverige kan slå sig för bröstet och säga att vi har världens bästa funktionshinderpolitik.

Fortfarande är det alldeles för få personer som har assistans. Reformen är kraftigt underutnyttjad, särskilt när det gäller barn. Barn med omfattande funktionsnedsättningar måste få tillbaka rätten att växa upp i sin familj och inte på ett barnboende.

Inga föräldrar ska tvingas lämna bort sitt barn på grund av att familjen inte blir beviljad stöd eller avlastning.

Inför valet 2018 bestämde vi i RBU oss för att försöka göra LSS och personlig assistans till en valfråga. Så blev det också. Jag tror att det behöver bli så inför det kommande valet också. Det är alldeles för tidigt att slå sig till ro. Och då blir nästa fråga: vilka partier är beredda att driva en rättighetsbaserad politik för personer med funktionsnedsättning?

Vilka politiska företrädare är beredda att slåss för LSS och rätten till personlig assistans?

Maria Persdotter
Förbundsordförande i RBU Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar

Share